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2017年新年のご挨拶

謹賀新年


「低血圧Support Group」サイトが開設されて18年が経ちました。

「起立性調節障害Support Group」サイト開設の目的は、一人でも多くの方に、起立性調節障害という病気が正しく理解され、保護者も周囲の人たちも子どもに適切に対応することで、子どもたちの病気の苦しみや、周りから理解されない孤独や辛さが少しでも和らぐように、ということでした。
それまでは、起立性調節障害という病気に気付いてもらえずに、不登校か、頑張りの利かない子どもの症状とみなされることが多かったのですが、私達、大阪医科大学小児科のグループが起立性調節障害に対する新しい診断方法を学会などで発表するようになったことで、医学界でも徐々に起立性調節障害を正しく理解してもらえるようになりました。
さらに本サイトを開設し啓発活動を展開したことで、社会にも広く理解してもらえるようになりました。
「これまでお医者さんから『気持ちの問題』などと言われ続けてきたので、怠け者の症状と思っていました。でもこのサイトを読んで救われました」というお話を聞くにつけて、私達も少しはお役に立てているかな、と嬉しく思っています。

ところで、起立性調節障害を学問的に研究する学会に、日本小児心身医学会や日本自律神経学会があります。
日本小児心身医学会では、2007年に、「小児起立性調節障害診断・治療ガイドライン」を発表しました。ガイドラインの作成には日本自律神経学会の会員も参加しています。
ガイドラインの目的は、本疾患の標準的な診断治療を全国どこの医療機関でも実施できるようにすることです。起立性調節障害を診断するための決定的な新起立試験法の登場によって、従来の「症状から診断」する方法から大転換されました。
現在、その目的はかなり達成され、『起立性調節障害は思春期によく見られる一過性の症状』や『頑張りの利かない子ども』と考えていた医師達が認識を改め、ガイドラインに基づく診療を行っています。

2016年9月に長崎市で第34回日本小児心身医学会学術集会が開催されました。
全国から多くの医師や専門家が一堂に会して研究発表を行いましたが、これまでと比べて起立性調節障害に関する演題数が格段に増えたことは、嬉しい驚きでした。複数の医療機関で数多くの患者さんを診療している現状や、大阪医科大学小児科が患者・保護者会とともに起立性調節障害の子どものキャンプを開催した様子を紹介していました。
ガイドラインの普及とともに全国で起立性調節障害を診療する医療機関が増えた証拠であると心強く感じました。   
起立性調節障害においても患者・保護者会と医療機関が協力してキャンプなど新しい活動を開始したことは、この病気の診療に新しい時代が到来したことを感じさせます。
保護者と医療機関が起立性調節障害の子どもの目線に立ちながら、子ども達が自主的に治療に取り組めるような診療方法を今後もさらに進めていってほしいと考えています。

2017年は、さらに起立性調節障害の子どもや保護者へのサポート活動が全国的に発展していくことを願っています。





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